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Nomina dei componenti  del “Gruppo Tecnico di lavoro costituito da Esperti in Malattie Rare”

Dopo una CONSULTAZIONE (link Risultati consultazione ) di Associazioni di Malattie Rare per la designazione di un rappresentante di una Federazione di Associazioni di pazienti di Malattie Rare, il Coordinatore responsabile scientifico del Centro Prof. Generoso Andria, provvedeva ad informare la Direzione Generale Tutela della Salute (DG.04) del risultati. Pervenuta la consultazione alla DG 04, Il 1 Aprile 2016, la Giunta Regionale della Campania con decreto dirigenziale N°42 (link Parte 1 Parte 2) ha deliberato i nuovi componenti del gruppo tecnico con funzioni di CONSULENZA alla Direzione Generale Tutela per la Salute e il COORDINAMENTO per programmi e progetti relativi a malattie rare.

 

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La voce del paziente: diamogli voce! Domenica 28 febbraio 2016

 

Contatti: Dott. Orfeo Mazzella portavoce del Forum email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 
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Verbale del 8 gennaio 2016 - Incontro a San Giorgio (Leggi)

 

 

 
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Verbale del 2 dicembre (leggi)

 

 
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Open day - “Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni”

 

 

Roma, 10 dicembre 2015
Auditorium Ministero della Salute, Viale G. Ribotta, 5

Il Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016, rilasciato ad ottobre del 2014, intende sviluppare una strategia nazionale integrata, globale e di medio periodo sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee.

Con l’Open Day del 10 dicembre 2015, organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e presieduto dal Sottosegretario alla salute Vito De Filippo, si vuole dare voce alle Associazioni; esse verranno infatti coinvolte attivamente durante la giornata, dove saranno protagoniste indiscusse nella fase di relazione, momento indispensabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite rare.

 

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