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Incontro del tavolo interaziendale  per il percorso funzionale integrato di malattie rare.

Il giorno 27 marzo 2015, presso l’A.O. S. G. Moscati di Avellino si è svolto il primo incontro del tavolo interaziendale  per il percorso funzionale  integrato di  malattie rare.

Alla riunione erano presenti:


la Dott.ssa  Anna Rita Colucci  (Direttore di Genetica Medica e referente aziendale MR)
la Dott.ssa Paola Lauria Asl Avellino (Referente Aziendale Malattie Rare)
il Dott. Attilo Mazzei (Pediatra Asl Avellino)
il Dott. Vittorio Festa (Medico di Base Asl Avellino)
il Dott. Orfeo Mazzella (Coremar -  Comitato regionale MR)
l’Ing. Claudio Cigliano  (U.MA.R. - Unione Malattie Rare)

 

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La Sindrome di Sjögren

L’Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli, al fine di mantenere anche quest’anno alta l’attenzione sulle malattie rare, accende i riflettori su una patologia rara, probabilmente sottodiagnosticata, che colpisce più di sedicimila persone in Italia, la Sindrome di Sjögren. Durante tale incontro informativo, sarà proiettato un cortometraggio dal titolo “L’amante Sjögren”, con protagonista Daniela Poggi, realizzato per conto dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren -A.N.I.Ma.S.S.-, e saranno coinvolti i Docenti della SUN che si occupano dell’attività di ricerca e di assistenza dei pazienti affetti da tale malattia.

 

 

Napoli

Complesso S. Andrea delle Dame

Aula F. Bottazzi

Sabato 28 settembre 2013, ore 9.30-13.00

 

 

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Risultati deludenti dal rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari.

 

 

http://www.recordatimalattierare.it/?do=news-read&id=34

 
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Sabato 22 giugno a San Giorgio a Cremano un incontro sulla proposta terapeutico-assistenziale della Campania per i pazienti di Chiari e siringomielia

14 giugno 2013

SABATO 22 GIUGNO

a San Giorgio a Cremano (Napoli)

presso la Biblioteca di Villa Bruno - via Cavalli di Bronzo, 20

 

 

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AD AVELLINO UNA INIZIATIVA NOBILE E RARA l’ARTE PER CONOSCERE LE MALATTIE RARE


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