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The kidney in genetic and rare diseases

 

Intervento del Forum al Convegno “The kidney in genetic and rare diseases”.

Buongiorno a tutti. Mi chiamo Orfeo Mazzella e sono il Presidente della Federazione regionale di Associazioni di Malattie rare. La nostra Federazione formalmente è nata da poco. Ma è da molto tempo che i pazienti chiedevano un coordinamento tra Associazioni a livello locale.

Un ringraziamento va al Prof. Giovambattista Capasso che ha organizzato questo congresso e a tutti i presenti. http://kidneyingenetic2016.com/

Il questo anno si è celebrata la Giornata internazionale delle Malattie Rare cha ha avuto come  tema 'Patient Voice'.  La Voce del Paziente. Con questo vogliamo dire che il ruolo che i pazienti svolgono è centrale, indispensabile e fondamentale.

Cosa possono fare i pazienti per migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie?  Essere presenti nei momenti decisionali. Ma per fare cosa?

I rappresentanti dei pazienti vogliono portare avanti il cambiamento che vuol dire:

1) Assicurare che i politici della Regione Campania riconoscano le malattie rare come priorità politica di sanità pubblica. Questo riconoscimento è stato decretato a livello internazionale e nazionale e deve avvenire- in modo concreto - anche a livello regionale e locale.

2) Per fare ciò la nostra regione deve rendere operativo il piano nazionale malattie rare http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2153_allegato.pdf

sostenendo lo sviluppo e l'attuazione dei piani e delle politiche previste per le malattie rare.

 

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Nomina dei componenti  del “Gruppo Tecnico di lavoro costituito da Esperti in Malattie Rare”

Dopo una CONSULTAZIONE (link Risultati consultazione ) di Associazioni di Malattie Rare per la designazione di un rappresentante di una Federazione di Associazioni di pazienti di Malattie Rare, il Coordinatore responsabile scientifico del Centro Prof. Generoso Andria, provvedeva ad informare la Direzione Generale Tutela della Salute (DG.04) del risultati. Pervenuta la consultazione alla DG 04, Il 1 Aprile 2016, la Giunta Regionale della Campania con decreto dirigenziale N°42 (link Parte 1 Parte 2) ha deliberato i nuovi componenti del gruppo tecnico con funzioni di CONSULENZA alla Direzione Generale Tutela per la Salute e il COORDINAMENTO per programmi e progetti relativi a malattie rare.

 

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La voce del paziente: diamogli voce! Domenica 28 febbraio 2016

 

Contatti: Dott. Orfeo Mazzella portavoce del Forum email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 
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Verbale del 8 gennaio 2016 - Incontro a San Giorgio (Leggi)

 

 

 
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Verbale del 2 dicembre (leggi)

 

 
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